Zasoby miastenii są rzadkie, stwierdza pacjent z Las Vegas

Aarash Taghdir wiedział, że coś jest nie tak, kiedy zaczął doświadczać podwójnego widzenia i tak silnego zmęczenia, że ​​jego ciało zmusiło go do potajemnych drzemek w pracy.

jaki znak to 27 stycznia?

26-letni Taghdir zauważył pierwsze tajemnicze objawy pod koniec szkoły średniej w 2010 roku. Dopiero na początku 2018 roku lekarz z Południowej Kalifornii zdiagnozował u niego miastenię.

Miasthenia gravis to przewlekłe autoimmunologiczne zaburzenie nerwowo-mięśniowe, które dotyka mięśnie, które poruszają się dobrowolnie. Pacjenci często mają problemy z poruszaniem oczami lub utrzymywaniem otwartych powiek; mogą mieć problemy z żuciem, mówieniem i połykaniem. Może to również dotyczyć szyi i innych kończyn.

Według podręcznika Myasthenia Gravis Foundation of California, choroby autoimmunologiczne występują, gdy układ odpornościowy organizmu omyłkowo atakuje i niszczy własne specjalne białka na powierzchni mięśni. Nevada nie ma podobnej grupy oddolnej w całym stanie.

Dr James Howard Jr., wybitny profesor chorób nerwowo-mięśniowych oraz profesor neurologii i medycyny na University of North Carolina School of Medicine, powiedział, że pacjenci z MG mogą odczuwać objawy tak łagodne jak opadanie powieki i na tyle poważne, że wymagają respiratora.

Howard powiedział, że objawy mogą się pogorszyć przez infekcję i przez pacjenta stosującego leki, o których wiadomo, że zaostrzają chorobę.

Choroba jest rzadka, dotyka tylko 20 na 100 000 Amerykanów, według Myasthenia Gravis Foundation of America.

„Całkowicie zagubiony i zdezorientowany”

Taghdir był zbyt zmęczony, by nadążyć za szkołą i pracą, i wycofał się z obu. Pacjenci z MG czasami mają problemy z mówieniem; Las Vegas Review-Journal przeprowadził wywiad z Taghdirem za pośrednictwem wiadomości tekstowej.

Po ukończeniu Rancho High School i ukończeniu Palo Verde Taghdir próbował pracować na wielu stanowiskach. Jego objawy MG okazały się zbyt uciążliwe, powiedział.

Taghdir powiedział, że jednym z najtrudniejszych elementów mało znanej choroby jest to, że wszystkie objawy są pod powierzchnią. Powiedział, że Taghdir wyglądał jak typowy dwudziestolatek, kiedy został zdiagnozowany.

„Jestem całkowicie zagubiony, zdezorientowany, cierpię i zdesperowany, i czuję, że esencja życia jest mi stale odbierana”, powiedział. A jedną z najbardziej mylących rzeczy jest to, że przez sekundę wydawałbym się bardziej normalny i czułem się tak, jakby wszystkie te objawy nie mogły istnieć… ale bez ostrzeżenia znów się pojawiły.

Matka Taghdira, Firouzeh Forouzmand, powiedziała, że ​​kiedy zaczął odczuwać objawy w oczach, zabrała go do wielu lekarzy w Las Vegas. Nikt nie znalazł w nim niczego fizycznie nie tak. Jeden z lekarzy uważał, że Taghdir cierpi na psychozę – zaburzenie psychiczne, które odłącza chorego od rzeczywistości.

Taghdir i jego matka w końcu udali się do lekarza w Los Angeles, który zdiagnozował u niego MG.

Wsparcie w Las Vegas

Forouzmand odnalazł Grupę Wsparcia Miastenia Gravis z Las Vegas, która spotkała się w Bibliotece Spring Valley. Po wzięciu udziału w pierwszym spotkaniu Forouzmand usiadł na parkingu biblioteki i płakał, zastanawiając się: Dlaczego on?

Powiedziała, że ​​uczestnicy spotkania powtarzali jej: Twój syn jest taki młody.

Według kalifornijskiej Myasthenia Gravis Foundation of California ludzie w każdym wieku mogą doświadczyć wystąpienia MG.

Grupa wsparcia z Las Vegas, oddział Fundacji Myasthenia Gravis w Kalifornii, spotyka się teraz w Bibliotece Zachodniego Charlestonu. Forouzmand, koordynator Centrum Sztuk Performatywnych w bibliotece, pomógł mu przenieść się tam. Spotkania odbywają się w różne soboty co drugi miesiąc. Daty można znaleźć na stronie internetowej West Charleston Library pod adresem lvccld.org/locations/WC .

Na spotkaniu grupy, które odbyło się 5 stycznia, około 12 pacjentów z MG i ich opiekunowie dyskutowali o wyzwaniach związanych z utratą relacji z członkami rodziny i przyjaciółmi, którzy nie rozumieją choroby. Uczestnicy nie podali swoich pełnych nazwisk.

Kilka omówiło zmagania, z którymi często borykają się małżonkowie pacjentów z MG. Kilkoro innych powiedziało, że widziało rozpad małżeństw, ponieważ bliscy często nie rozumieją, jak pomóc małżonkowi.

Taghdir, który nie brał udziału w spotkaniu, powiedział, że często czuł się ignorowany przez rodzinę.

Forouzmand powiedział, że Taghdir był aktywny i zainteresowany zdrowiem i często otrzymywał komplementy na oczach. Dziś nie ćwiczy już przez dłuższy czas i nosi okulary przeciwsłoneczne.

– Nie widzę jego pięknych oczu – powiedział Forouzmand.

Taghdir powiedział, że nosi okulary przeciwsłoneczne, ponieważ trudno jest wytłumaczyć brak osobistego kontaktu [związanego z] kontaktem wzrokowym, gdy jedno oko nie chce współpracować.

Przeszkody w leczeniu

Brak lekarzy w Las Vegas specjalizujących się w diagnostyce i leczeniu MG frustrował Forouzmanda i Taghdira.

Kolejną frustracją są koszty leczenia. W wieku 26 lat Taghdir nie kwalifikuje się już do ubezpieczenia w ramach planu jego matki. Ponieważ nie może pracować, muszą zapłacić z własnej kieszeni za wszystkie wydatki na leczenie.

Taghdir pozostaje również na ścisłej diecie zgodnej z protokołem autoimmunologicznym i przyjmuje suplementy, aby złagodzić jego objawy, na styl życia, który, jak powiedział, trudno sobie pozwolić.

Federalna Administracja Leków zatwierdziła pierwszą terapię wyłącznie dla MG w październiku 2017 r., powiedział Howard.

Dodał, że niewielu ekspertów nerwowo-mięśniowych specjalizuje się w MG.

Niestety baza wiedzy nie jest tam, gdzie byśmy chcieli, powiedział Howard. Jest to rzadka choroba, więc ekspozycja na nią jest ograniczona. W rezultacie pacjent musi stać się ich najlepszym adwokatem.

W rezultacie, internetowe grupy badawcze i wsparcia mogą być najlepszymi zasobami dla pacjentów z MG i tych, którzy uważają, że mogą mieć tę chorobę, powiedział Howard.

Taghdir powiedział, że nadzieja jest ważna w radzeniu sobie z MG.

Myślę, że miłość osób wokół ciebie jest bardzo ważna, powiedział. Myślę, że ważne jest dotarcie do miejsca, w którym można odpocząć, mieć spokój i pożywienie.

Skontaktuj się z Rachel Spacek pod numerem 702-387-2921 lub . Podążać @RachelSpacek na Twitterze.

Zasoby

Miastenia Gravis Support Group z Las Vegas: Zadzwoń do Firouzeh Forouzmand w West Charleston Library pod numer 702-507-3964.

Fundacja Myasthenia Gravis w Kalifornii: myasthenia-ca.org

Miastenia Gravis Foundation of America: myasthenia.org